Archive for the ‘Uncategorized’ Category

Pașaportar în țara mea

Iunie 10, 2016

Aceasta este una dintre întâmplările dramatice ale vieții familiei unui copil afectat de autism. Întâlnirea cu (dis)funcționarii statului.

A fost odată ca de fiecare dată o nevoie a unor cetățeni români de a întâlni normalitatea instituțională, în ciuda anormalității pe care și-o trăiau într-un, bineînțeles, relativ, dar propriu echilibru, ceea ce n-ar fi cinstit să fie luat drept un paradox, din moment ce ea, nevoia, este cât se poate de normală, iar ei, cetățenii, membrii unei familii excesiv încercate în a mima normalitatea.

Iată-i  într-o bună dimineață, căci dramele sunt cu atât mai dramatice cu cât încep în dimineți bune, iată-i așadar pe patru din cei cinci membri ai familiei protagoniste, pornind optimist către Direcția pașapoarte a orașului în care nu vor să locuiască resemnat, apoi ajungând destul de direct (aceasta este o figură de stil) sau, pentru unii, prea direct (aceasta nu mai este o figură de stil din moment ce este reprezentarea concretă a senzației nedreptățirii percepute de un concetățean la rugămintea de a îi tolera, chiar dacă s-a scris odată, nu de mult, un ordin într-o lege, ordin care dă întâietate la rând persoanelor dizabilitate) în încăperea general râvnită a unui mic, dar important hitler, știe cititorul despre cine vorbesc aici, iar dacă nu, să-i spun pe nume: funcționarul zelos care ajută statul să funcționeze, la foarte precocele ore ale dimineții.

De cum au intrat în spațiul necunoscut, copilul care a înlesnit esențial atingerea statutului de special al familiei a pornit a se frământa pe dinăuntru într-atât de adânc, încât frământarea n-a mai încăput în trup și a erupt strașnic într-un vaiet printre dinții proiectați înainte de o încleștare nervoasă, urmat de o ermetizare deplină și frustrantă, desigur, pentru întreaga familie.

Acum a venit vremea să o privim în ochi pe funcționară, (statul funcționează adesea prin intermedierea cetățenilor de sex feminin), întrucât însăși dumneaei ne invită s-o facem, pentru că a înlemnit aproape fără să clipească într-o grimasă perplexă, cu privirea obraznică și indecent-scrutătoare, hipnotizată asupra copilului-problemă. O femeie de vârstă și statură mijlocii, așezată la biroul ei situat central, deranjată în miezul prejudecăților sale de o stare subită de disconfort, funcționara tăcea și obrăznicea din priviri.

-De ce o priviți atât de insistent, a întrebat mama, vă rog să vă grăbiți să-i faceți fotografia pentru pașaport, pentru că a început să-și piardă răbdarea.

Dar mica funcționară tăcea și continua să privească impertinent copilul. Atunci mama a făcut un pas lateral spre stânga, astfel încât să-și interpună trupul între funcționară și copil, pas care a rupt tăcerea și a stârnit o fiară ascunsă.

-Nu pot să îi fac pașaport copilului cu problema, vă trebuie un act judecătoresc prin care se instituie tutelă pentru copil.

-Dar nu scrie nicăieri că ar fi nevoie de un asemenea act, s-au mirat deodată părinții deznădăjduiți brutal. Nu se poate, este o greșeală, vă rog să vă consultați cu un coleg.

-Vă rog frumos să nu țipați la mine! Astfel s-a apărat funcționara de un închipuit atac necuvenit din partea părinților, iar fraza aceasta avea să mai fie rostită de încă opt-nouă ori  în continuare, în ciuda faptului că nimeni nu a ridicat cu niciun decibel în plus vocea. Femeia a apucat receptorul telefonului și imediat a cerut unui coleg să-i aprobe decizia, după regula ”nu-i așa că…”.

-Despre ce tutelă vorbiți aici, a vrut să afle tatăl, copilul este minor, iar noi suntem părinții săi.

-Are discernământ? a venit pe ton aspru întrebarea din partea funcționarei, întrebare care i-a amintit mamei o împrejurare tristă din copilăria mică a fiicei sale, când la școala specială pe care copilul o frecventa s-au îngrămădit vreo două-trei profesoare să-i demonstreze cu patos ei, mamei, lipsa de judecată, negativismul și impulsivitatea copilului, cu intenția nedisimulată de a scăpa de el.

-Mă pot înțelege cu ea? Fiindcă dacă nu mă pot înțelege cu ea, nu se poate face pașaport. Înțeleg că vă este dificil cu problema, dar noi nu vă putem ajuta fără actul de instituire a tutelei.

-Arătați-mi, vă rog, unde scrie de necesitatea de a avea un asemenea act.

-Nu mai țipați la mine, nu mai țipați la mine! Căutați pe internet! Astfel s-a rățoit funcționara, apoi, fiindcă gluma dinăuntru, dar și cea din spatele ușilor s-a îngoșat, aceasta a încercat o nouă strategie de îndepărtare a cetățeanului turmentat și anume a zis: vorbesc cu șefii din Nicolae Iorga.

Răstimp, fata n-a încetat să se frământe înăuntrul tristei sale singurătăți, deasemenea a rămas dispusă strâmb pe scaunul menit să încadreze simetric câte un bust în câte o fotografie, iar alături, fratele ei, intuind dificultatea în care se afla familia sa, a tot mângâiat ușor fruntea ascunsă în spătar a surorii sale, fără vorbă, dar cu câte o exclamație de stupefiere în privire.

În urma apelului telefonic, familia a fost invitată să aștepte pe hol posibila sosire a unui lucrător cu competențe suplimentare, solicitat să-i convingă pe cei doi părinți insistenți de imposibilitatea emiterii unui pașaport pe numele încă necunoscut al copilului-problemă, iar familia a ieșit, desigur, sub o mare de priviri ucigătoare a unei adunări măricele de lume nerăbdătoare, a ieșit, meditând îngrijorată la nivelul de improbabilitate a adjectivului ‘posibil’, alăturat sosirii funcționarului celui competent.

A mai trecut un timp, dar timpul trece intermitent din perspectiva dispozițiilor sufletești ale omului, așadar copila și-a regăsit timp pentru liniștire, ceea ce a mai așezat învolburarea și a profilat rațiunea, ca urmare, tatăl de familie s-a sfătuit telefonic cu niște avocați, iar mama a căutat în clădirea imensă a instituției să discute problema inventată cu altcineva. Din nefericire, a ajuns în cunoscutul ghișeu șase al locului să întâmpine același refuz neasumat, refuz care s-a propagat într-o dezarmantă iraționalitate prin toate birourile aseptice față de dizabilitatea contaminatoare. ‘Copilul cu problema are nevoie de tutelă’ a devenit într-o clipită lait motivul întregii funcționărimi, în ciuda insistenței părinților de a cere ordinul scris care ar stipula o atare neobișnuită măsură.

-Vă rog să-mi dați în scris că refuzați să emiteți pașaport copilului nostru cu handicap, au cerut părinții hotărâți să își ceară drepturile, numai că, dacă lucrătorii statului au învățat ceva de la maeștrii lor în ultimii ani, aceasta a fost să nu semneze nimic care i-ar putea responsabiliza, deci n-au făcut-o.

A trecut din nou discontinuu timpul, tulburând inimi și încrederea în semeni, imaginea copilului în izolare fiind prea greu de suportat de către mama lui, care și-a înghițit lacrimile și accelerat inima, cu atât mai mult tatăl, care a cerut cu ton de ultimatum să i se emită pașaport copilului, ceea ce l-a adus într-un absurd amânat final pe superiorul tuturor din acel punct de lucru la ușa prin care familia a repătruns în biroul funcționarei încăpățânate, care a insistat că ar putea să înceapa emiterea cererii pentru pașaport, dar dacă la sfârșit copilul nu va semna, atunci… Părinții n-au avut inimă tare să o privească cu milă pe funcționara medie, dar înlemnirea pe care a mai experimentat-o o dată a cuprins-o iarăși, iar răutatea și ura ce îi țâșneau din trupul mijlociu puteau lesne stârni mila.

Ajunși acasă, mezinului familiei i s-a povestit aventura pașaportului surorii sale, iar el s-a indignat, strigând emfatic, ce rea a fost doamna de la deșeul șase!

 

 

 

Anunțuri

Adolescenta Catinca Maria (1)

Mai 14, 2014

Catinca Maria devine în curând oficial adolescentă (teenage, thirteen). Nu știu dacă înțelegerea mai bună pe care o așteptăm din partea copiilor noștri apare datorită vârstei, fiindcă toate orele zilnice pe care fata le petrece în centru înseamnă stimulare aproape continuă, iar epuizarea fizică din fiecare seară stă mărturie pentru asta. Aș vrea să pot aduna aici, măcar din timp în timp, impresii și observații referitoare la adolescenta noastră cu autism, întrucât cred că pot fi de folos.

Astăzi, niște aspecte pozitive, cum am spus mai sus, înțelegerea. Catinca Maria dă dovadă de o mai bună înțelegere a limbajului vorbit față de perioada de timp anterioară, îndrăznesc să fac legătura, în afară de menținerea ei prelungă într-un foarte propice mediu stimulant, cu mai intensa ei atenție față de propriul trup, cu schimbările pe care le trăiește, pentru că nevoile accentuate ale trupului, regăsite în adolescență, o țin pur și simplu mai ancorată de mediul ei, așadar o obligă la o raportare activă la noi și la firescul nostru, în care vorbirea este esențială.

Totodată dorința de a experimenta activități în care își poate exprima individualitatea (de exemplu, în cazul nostru, impulsurile frecvente de reordonare după voință proprie a spațiului) o determină pe Catinca să își dorească să perceapă limitările din exterior, să înțeleagă în ce fel îi stăm în cale, așadar din nou îi cere o conectare mai bună.

Deși adolescența este timp al încercărilor și test al credinței pentru părinți, dar și pentru cei care o parcurg, iar asociată cu autism o face cu atât mai spinoasă, este esențial, cred eu, să o întâmpinăm fără teamă și resentimente, însă cu deschidere și multă speranță în mai bine.

Excentricități pe covorul de iarbă

Decembrie 11, 2013

Editura Frontiera a lansat cartea mea, Excentricitati pe covorul de iarba, despre aceasta, cateva cuvinte pe site-ul editurafrontiera.ro, de unde poate fi comandata:

 

Excentricități pe covorul de iarbă

Pret: 29.00Lei  

Autor: Mihaela Maria Rizea

Număr pagini: 176

Anul apariției: 2013

Mihaela Maria Rizea a studiat matematica și științele medicale în București. A lucrat o perioadă ca medic dentist, dar când Kiti, unul din cei trei copii ai săi, a fost diagnosticată cu autism, a renunțat la profesie și și-a dedicat timpul și energia recuperării lui Kiti. O poveste în care probabil vă regăsiți și care vă va mângâia prin emoția și blândețea cu care a fost scrisă.

Cartea s-a născut punând cap la cap, într-o ordine emoțională și din când în când cronologică, fragmente din blogul-jurnal al autoarei. Despre Kiti a mai scris, vesel și copilărește, Horia, fratele ei mai mare, în cartea ilustrată „În zbor barba nu crește” (Editura Frontiera, 2012).

Povestea lui Kiti, fetița cu autism, este o poveste despre renunțări neașteptate și bucurii simple. Gândul mamei le balansează discret și meditativ, spunând istorii personale despre o copilărie care poate fi excentrică în luminozitatea ei de neînțeles.

 

Imagine

Imagine

Imagine

2 Aprilie-Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

Aprilie 1, 2013

O zi importantă, în care vă veți întreba probabil de ce lumea pare deodată învăluită în nuanțe de albastru.

O zi în care clădiri importante ale orașelor mari ale lumii vor fi luminate de becuri colorate în albastru.

O zi în care ne veți găsi adunați în fața Teatrului Național, unde vom reconstitui un puzzle uriaș în formă de fundă, simbol al luptei pentru cauza autismului.

O zi în care baloane albastre vor fi înălțate pe cer.

O zi a speranței.

O zi albastră pentru voi, o zi din alte sute mereu albastre pentru noi.

O zi pentru ca tu, copil frumos, să îți întrebi părintele de ce și de unde vine magia albastră.

O zi pentru ca tu, educator dedicat, să te uiți la copiii noștri cu privirea îmblânzită de nuanța cerului.

O zi pentru ca tu, trecător întâmplător prin preajma noastră, să nu îți mai ascunzi neputincios ochii de mine când mă întâlnești pe stradă, în sala de sport, în magazin, autobuz sau bibliotecă.

O zi a prieteniei, a acceptării, a bucuriei.

O zi festivă pentru noi, tu îi simți magia?

 

 

 

 

Agenda manifestațiilor la nivel național, publicata de FEDRA

 

 

Asociație

Activități 2 Aprilie

Bucureşti

Fundația Romanian Angel Appeal

 

1-2 și 2-3 aprilie, iluminarea în albastru a clădirilor : Parlamentul României, Guvernul României, Teatrul Național București, Arcul de Triumf

 

2 aprilie:

Orele 10.00 – Depunere cereri de emigrare la ambasade (UK) – la inițiativa Asociației AUTISM România

Orele 11.00 – 11.15 Adunare în fața Teatrului Național București și desfășurare mesh cu funda puzzle, pe fațada Teatrului

Orele 11.15 – pornire către Piața de deasupra parcării subterane de la Universitate

Orele 11.30 – 12.00 gruparea participanților la eveniment, în forma fundei puzzle

Orele 12.00 – lansare de baloane albastre

 

3 aprilie – Palatul Parlamentului, orele 9.30 – 15.30

Organizarea Conferinței internaționale cu tema “Modele de succes în abordarea integrată a serviciilor pentru diagnosticarea, intervenția recuperării funcționalității, integrarea socială, educațională și profesională a persoanelor cu tulburare de spectru autist ».

 

Participă, în calitate de vorbitori : 

  • reprezentanți ai unor instituții prestigioase din California (SUA), Finlanda, Marea Britanie, Norvegia, Olanda și Suedia, țări cu vastă experiență de furnizare de servicii și de integrare a persoanelor cu autism și cu dizabilități în general,

  • reprezentanți ai Parlamentului, Guvernului, autorităților naționale și locale, organizațiilor neguvernamentale de profil.

 

Se vor puncta problemele cu care se confruntă România pe zona autismului, nevoile, inițiativele și pașii făcuți până în prezent, în materie de reglementări legislative precum și ce este nevoie să fie făcut pe viitor, pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism.

Asociatia „Invingem Autismul”

 

 

Asociatia „Help Mălin”

Braşov

Asociaţia „Copiii de Cristal”

Pe 1 şi 2 aprilie începând cu ora 20.00, vor fi iluminate în albastru următoarele clădiri:

  • Casa Sfatului

  • Cetatea Braşov

  • Primăria Braşov

  • Centrul Cultural Reduta

1 aprilie

Orele 18.00, la Centrul Cultural Reduta

  • Moment artistic – Copiii de Cristal

  • Terapie prin sport – Copiii de Cristal

  • Dansuri, ansamblul grecesc EFTHIMOS, comunitatea elenă Braşov

  • Moment muzical – Alice Boiu

  • Moment artistic – Mirea Emilia şi Mirea Dorin Nicolae – vals şi dans ţigănesc

  • Moment muzical – Maria Chişlean

  • Trupa Ballance

2 aprilie

  • Amplasare cort în Piaţa Sfatului – vor fi distribuite materiale informative referitoare la tulburările din spectrul autist, iar terapeuţii centrului vor prezenta produse realizate de copiii şi adolescenţii cu autism, în cadrul unei miniexpoziţii

  • Orele 11.30 – 12.00 – marş : punct final Piaţa Sfatului

  • Orele 12.00 – eliberare de baloane albastre

Baia Mare

Asociaţia „Autism Baia Mare”

1 aprilie– orele 15.00 – 17.00 – proiecția filmului „After Thomas”, la sala Millenium


2 aprilie

Ziua Porților Deschise, la Centrul de Zi al Asociației Autism Baia Mare, între orele 9.00 – 15.00; invitați: oficialui, ONG partenere, sponsori, reprezentanți ai instituțiilor de învățământ, elevi de la diverse școli

Orele 10.30 – conferința de presă la Centrul de Zi

Orele 15.00 – 17.00 – proiecția filmului „Temple Grandin”, la sala Millenium

Orele 20.00 – „Light it up blue” – iluminarea în albastru a Primariei si a Turnului lui Stefan, lansare de lampioane  și baloane albastre


3 aprilieorele 15.00 -17.00 – proiecția filmului „Miracle Run”, la sala Millenium

4 aprilie – orele 15.00 -17. 00 – proiecția filmului „Snow Cake” , la sala Millenium


5 aprilie

Orele9.00 – 13.00 – curs ”Integrarea școlară a copilului cu TSA”, pentru cadrele didactice din Sighetul Marmației

Orele 15.00 – 17.00 – proiecția filmului „O iubire imposibilă – Mozart și Balena”, la sala Millenium

Stand cu vânzare la Gold Plaza Baia Mare – produsele au fost realizate în cadrul Atelierului de Terapie prin Arte Combinate, de către copii, părinți și voluntari

Piatra-Neamţ

Fundatia Univers Plus

2 aprilie
Orele 20.00 – iluminarea în albastru a Turnului lui Stefan cel Mare,

  • flash-mob cu lansare de baloane

Ziua porților deschise la sediul Fundației Univers Plus: vizionarea de conferițe ale celor mai celebri speakeri din domeniul autismului: Temple Grandin, Hanna Alonim, Andy, Bondy, Nathan Orry, Stephen Shore.

Cluj-Napoca

Asociaţia „Autism Transilvania”

2 aprilie

Orele 9.00 – 14.00 – elevi din cadrul Liceului de Muzică „Sigismund Toduța” și din cadrul Liceului Teoretic „Eugen Pora”, vor vizita Centrul de zi al Asociației Autism Transilvania: vizionarea unui film tematic și confecționarea de lucrări pe tema Albastră.

Orele 12.00 – conferință de presă la sediul Centrului de Zi (str. Gh. Marinescu 86), in colaborare cu Institutul International de Studii Avansate de Psihoterapie si Sanatate Mintala Aplicata prin Platforma de Roboterapie si Psihoterapie prin Realitate Virtuala si in Departamentul de Psihologie Clinica si Psihoterapie, UBB

Orele 12.30 – 16.00 – activități pentru copii, de interacțiune cu animale, supervizate de specialiști (la sediul Centrului de Zi, în colaborare cu Institutul de Cercetare a Interacțiunii Om-Animal (www.icioa.ro), Asociația „Descoperă Natura” și „Vivariul” – din cadrul Universitatii Babes-Bolyai)

Orele 14.00 – 16.00 – prezentare referitoare la problematica autismului și importanța incluziunii copiilor cu autism în învățământul de masă, la sediul Transylvania College

Orele 19.30 – copiii care fac terapie în cadrul asociației, însoțiți de părinți, bunici, specialiști și voluntari, împreună cu prieteni ai AAT, se vor întâlni în fața Cazinoului din Parcul Central unde vor împărți materiale informative despre autism, baloane albastre și vor ruga trecătorii să semneze adeziunea pentru susținerea unui nou proiect de lege pentru copiii cu dizabilități (detalii pe: http://autismfedra.ro/ si http://www.cedcd.ro/, https://docs.google.com/a/cedcd.ro/spreadsheet/viewform?formkey=dFRsTUNjeHBaSWdlanlLZHFLR2NBNVE6MQ

Orele 20.15 – iluminarea în albastru a Cazinoului din Cluj

  • Expoziție cu lucrări albastre realizate de grădinițele și școlile partenere, activități pentru copii (jocuri de mișcare, picturi pe față, simbolice – în holul Cazinoului din Parcul Central,

  • Lansare de baloane albastre cu heliu

  • flashmob


3 aprilie

Participarea la conferința Modele de succes în abordarea integrată a serviciilor pentru diagnosticarea, intervenția recuperării funcționalității, integrarea socială, educațională și profesională a persoanelor cu tulburare de spectru autist

 

3-5 aprilie – participarea la un curs de formare organizat la Cluj-Napoca, în cadrulProgramului Districtual GSE – Să sprijinim copiii cu autism


5 aprilie
voluntari din cadrul United Way, la sediul AAT – vor găti un desert delicios împreună cu o parte din beneficiarii Autism Transilvania.

Iaşi

ANCAAR Iași

Cea de-a V-a ediție a campaniei ARATĂ CĂ ÎȚI PASĂ 
2 aprilie
Orele 11.30 – 12.30 – marșul diversității,pe traseul Piața Unirii – Grădina Palas
Orele 12.30 – lansare baloane
Orele 13.00 – flashmob
Orele 20.00– iluminare în albastru a clădirilor: Primăria Iași, Universitatea “Al. I Cuza” Iași, Universitatea “Petre Andrei” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași

4 aprilie
Orele 11.00 – conferință de presă, Sala Mare a Primăriei Iași
Orele 18.00 – seară caritabilă la Motel Bucium,
cu participarea Excelenței sale, Ambasadorul Olandei în România

5 aprilie
Vizite consultative: specialiști din Olanda, Ambasadorul Olandei, la centre din Iași, școala specială unde funcționează clasele pentru copii cu autism
Orele18.00 – lansare și vizionare a primului documentar românesc despre autism, realizat în colaborare cu specialiștii din Olanda, la GrandHotel Traian

Craiova

ANCAAR Craiova

Luna aprilie: iluminare în albastru a centrului de zi DR. Innocenzo Fiore (sediul ANCAAR)

 

2 aprilie

Orele 10.30 – conferință presă la sediul ANCAAR Craiova

Orele 11.00 – acțiune de conștientizare la sediul ANCAAR Craiova: se estimează 400 persoane (elevi, studenți, alte ONG, membri ANCAAR, voluntari)

Orele 12.00 – eliberare de baloane albastre

 

2-5 aprilie – activități comune în săptămâna “Școala altfel”: copii din școli craiovene și copii cu autism

25 aprilie concert caritabil oferit de Filarmonica Oltenia, în beneficiul persoanelor cu TSA din Centrul de zi Dr. Innocenzo Fiore

Constanţa

Asociaţia Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism

  1. aprilie

Orele 11.00 – interacțiune socială între copii cu TSA și elevii Colegiulului Național „Mircea cel Bătrân „; activitatea va avea
loc la sediul Centrului, dar și în cadrul liceului.
Orele 11.45 – conferință de presă, la sediul Centrului Marea Neagră

Orele 12.15 – 13.00 – activități pentru copii, la sediul Centrului Marea Neagră, în colaborare cu Facultatea de Psihologie și Știinte ale Educației (Universitatea Ovidius)

Orele  13.00 – eliberare de baloane albastre
Orele 13.15 – 14.00 – Teatru și joc de rol pentru copiii cu TSA, împreună cu Trupa de Teatru “Amicii”

Argeş

ANCAAR Argeș

30 martieorele 11.00 – 13.00 – tombola în cadrul meciului de fotbal FC Argeș și FCM Târgu Mureș; sumele strânse vor fi donate ANCAAR – Filiala Argeș și vor fi folosite pentru dotarea salii de kinetoterapie.

2 aprilie
Orele 12.00 – 13.00 – inaugurarea activității “ Terapie cu câine pentru persoanele cu autism”, la sediul ANCAAR Argeș
Orele 13.00 – 14.00 – “Muzică pentru persoanele cu autism” – activitate în colaborare cu liceul “Dinu Lipatti”, Pitești
Orele 16.00 – 18.00 – marș cu pornire din Piața Vasile Milea, la Primarie; flash-mob in fata primăriei
Orele 20.00 – iluminarea în albastru a Primăriei Pitești

Bistriţa

Autism Europa Bistrita

Manifestări organizate de Asociaţia Autism Europa Bistriţa, prin Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ”

2 aprilie

Orele 9.00 – Dezbatere publică cu tema „Servicii stomatologice pentru copiii cu dizabilităţi, la ei acasă”; conferinţă de presă în Sala Mare a Primăriei Bistriţa. Invitați: Primăria Bistriţa, Direcţia Generală pentru Protecţia Copilului Bistriţa Năsăud, Colegiul Medicilor Stomatologi BN, Spitalul Judetean Bistriţa Năsăud, Direcţia de Sănătate Publică BN, Direcţia de Muncă şi Protecţie Socială, Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, Consiliul Judeţean BN.

Orele 9.00 – 11.00 – voluntarii AAE, alături de beneficiarii Centrului de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” şi copii din grădiniţele şi şcolile partenere, şcoli speciale, DGAPDC BN, vor împodobi Piaţa Centrală din Bistriţa, cu desene albastre pe asfalt, bannere şi decoruri de aceeaşi culoare. Invitaţi: ISJ BN, şcoli şi grădiniţe partenere, voluntari

Orele 12.00 – lansarea revistei „2 Elefanţi – o revistă despre autism”, prima revistă tematică din România, editată de Centrul Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ, în Sala Mare a Primăriei Bistriţa

12.00 – 16.00 – „Oraşul albastruTârg caritabil de jucării”, în parteneriat cu Clubul Privat de Afaceri Bistriţa, Agenţia 215 şi Bistriţeanul.ro, Asociaţia Impact, în Piaţa Centrală Bistriţa

20.00 – Light It Up Blue – Conştientizează Autismul în România şi în lume, iluminat albastru Centrul Istoric

Balul Albastru – editia a doua

Martie 19, 2013

Va invitam la Balul Albastru:

 

ImagineImagine

Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități

Decembrie 3, 2012

Astăzi este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, cele care formează, dupa cum se spune pe site-ul United Nations, „cea mai mare minoritate a planetei”, întrucât numără cam 15% din oamenii de pe Pământ și este o zi sărbătorească în care noi, cei care avem ochii deschiși către aceste persoane, încercăm să atragem lumii atenția cu scopul de a elimina toate tipurile de bariere pe care societatea le impune acestor oameni.

Fără ca aceasta să fie motivația principală de a exista a însemnărilor din blogul meu, sper totuși că trăirile noastre pentru și alături de Kiti, expuse aici, să fie o cale de cunoaștere și înțelegere, acceptare și includere în viețile noastre a acestui mare necunoscut, grupul oamenilor cu dizabilități.

Tot despre ceva frumos scriu astăzi, în a treia zi a lunii decembrie, pentru că scriu despre solidaritate, empatie, iubire, zâmbete, atenție și grijă, scriu despre superba noastră șansă de a fi omenoși. Vă invit, pentru început, să zâmbiți, chiar dacă o veți face și printre lacrimi uneori, să le zâmbiți fără teamă acestor oameni, pentru că zâmbetul are o putere miraculoasă de vindecare, de boală, de prejudecată, de spaimă, de ură.

Vă las în compania Galei Persoanelor cu Dizabilități, o înregistrare de la TVR 1, preluată de pe site-ul incluziune.org, făcându-vă atenți la fragmentul dintre minutul 5:35 și 8:52 al primei părți, în care ne veți vedea pe noi, cu Horica în prim-plan.

 

 

 

Căile minții

Octombrie 30, 2012

 

 
„One minute, they love talking to others. Then suddenly, a painful memory comes up in their heads and they no longer want to speak. I always have this happen to me and it certainly affects how I react around others.”

 
Este un citat din articolul despre cartea (nu am citit-o) scrisă de un adolescent autist, Trevor Pacelli, „Growing Up Autistic” și se referă la imposibilitatea de blocare, de alungare a unei amintiri dureroase, ce survine aparent brusc și inexplicabil în mintea adolescentului afectat de autism, care, firesc, îl macină, întristează, doare și îi determină un comportament ce face parte din definiția condiției. 
 
Autorul descrie și alte trăiri și nevoi greu de exprimat și comunicat de către copiii cu autism, cele mai multe se referă la nevoia de solitudine din anumite momente și la echilibrarea acestor momente cu cele de interacțiune socială, dar acestea nu ne-au atras atenția atât de important precum a făcut-o citatul de mai sus, soțului meu, care a văzut primul articolul, și mie. 
 
Gândind din perspectiva lui Kiti, a cărei vârstă justifică mare parte din frustrări și neliniști, nu putem să nu luăm în considerare ideea de mai sus, mai ales că, obiectiv, radiografia comportamentelor lui Kiti arată sincopat, imaginea este frântă pe alocuri, acolo unde lanțului antecedent-comportament-consecință îi lipsește sau pare că îi lipsește prima parte. Adică se întâmplă destul de frecvent ca un anumit comportament al ei să ne dea impresia că vine de nicăieri, pentru că nu putem puncta, izola factorul sau factorii care l-au determinat. Așadar afirmația adolescentului-scriitor vine ca o revelație pentru noi, mai mult, ea conturează destul de precis o presupunere, o necunoscută, în jurul căreia simțim că ne învârtim. 
 
E drept că dificultatea de a o ajuta (îi ajuta) în prima fază rămâne la fel de mare, dar ne oferă o rațiune, demnă de a fi considerată, pentru a căuta soluții de ieșire din această stare de persistență a durerii. 
 
***
 
Rutina serii. 
Urcăm treptele îmbrățișate pentru câteva secunde, atâtea câte îmi suportă îmbrățișarea, apoi ea o ia înainte în grabă, iar mie nu îmi rămâne din îmbrățișare decât un funduleț rotund la nivelul ochilor pe care să îl ciupesc fără oprire până când acesta coboară la nivel obișnuit, atunci când ajungem amândouă la etaj. Ea fuge în baie, eu mă abat prin camera ei, de unde îi iau pijamaua. O ghidez prin toți pașii de duș, igienă dentară și îmbrăcare, apoi o conduc în camera ei, în pat, cu balena de pluș și cu Maggie, păpușa, cu perna roz și pătura pufoasă, nu înainte de a ne ura îmbrățișate ‘noapte buna’, cu un pupic adânc pe obrăjor și un scurt masaj ferm pe partea stângă a trupului ei perfect, căci ia mereu aceeași poziție în pat, în același loc, în același decor de obiecte. 
 
Sting luminile în holuri, fiindcă ușa camerei ei rămâne tot timpul larg deschisă, apoi trec prin alte ritmuri, dar la fel de previzibile, cu pregătirile de noapte ale lui Felix, mai pe urmă schimb iarăși tactul cu ale mele. În tot timpul ăsta Kiti nu adoarme aproape niciodată, ei îi trebuie spre o oră, timp pentru adormire, dar e acolo, aproape de noi, îi simt aproape respirațiile, iar deseori îi aud și glăsciorul cântător. Kiti își vede de ritmul adormirii ei, ea își urmărește cu sfințenie ritualul dinăuntrul ritualului nostru comun, mototolirea covorasului din camera ei, anularea funcționalității păturii și a pernei ei, eventual amestecarea cu mâinile, picioarele și părul proprii a vreunui joc luat pe întuneric din dulapul ei, apoi liniștirea de dinaintea somnului.
 
Aseară, pe când ieșeam obișnuit din baie, ca să îmi închei ritualul de culcare a copiilor mici, cu încă o traversare a holului prin fața camerei lui Kiti pentru a-l înveli pe Felix și încă o altă traversare tot pe la nasul adulmecător al fetei, m-am pus în pielea ei și mi-am ascultat pașii, fâș, fâș, fâș, tot mai apăsat din stânga, fâș, fâș, fâș, tot mai îndepărtat, scârț, scârț, scârț, coboară niște trepte, mereu la fel, cu același număr de pași, cu aceeași imagine auditivă discretă în minte. 
 
Mi-am imaginat atunci că șoaptele pașilor mei sunt reconfortante pentru ea, că succesiunea constantă a lor e sursă de liniște, că dependența fericirii ei de anumite rutini și ritualuri este puternică și grozavă. Mi-am imaginat atunci că așa cum mie îmi aduce pace sufletească o imagine frumoasă, vizuală sau auditivă, la care apelez rațional în momente de zbucium, la fel, poate, îi trebuie și lui Kiti o succesiune cunoscută și blândă de întâmplări, o melodie caldă și anticipată, un tablou undeva, în adâncul minții ei, pe care să le acceseze voluntar, ca să îi deștepte receptorii estetici, născători ai stării de bine, de bucurie. 

Sunt arogant, deci n-am să tac!

Mai 18, 2012

Am auzit cu toții vorbindu-se despre autism. Nu știm chiar foarte detaliat ce înseamnă autism, însă tuturor ne-a atras atenția acest cuvânt. Sună bine, ușor misterios, ‘autism’, la fel de misterios precum, se aude, ar fi și descifrarea lui. Ne place să vorbim despre autism, autismul ne afectează din ce în ce mai tare, iar vorbind despre autism, ne cresc cotele de popularitate. Așadar o facem tot mai frecvent, tot mai dezinvolt. Autism este, așadar, un cuvânt la modă, iar pe noi ne caracterizează modernitatea.

Suntem dispuși să ne lăsăm impresionați pentru câteva momente în fața copilului afectat de autism, dar sperăm să ne găsim într-o astfel de situație cât mai rar cu putință, preferabil deloc. Ne excită dramele altora, atâta timp cât eroii dramelor se află la o distanță respectabilă de propriile noastre vieți. În atari condiții, autismul este absolut fascinant! Este culant și este un izvor multisemantic nesperat!

Copilul cu autism s-a născut defect. Să nu ne îngrijorăm, defecțiuni se întâmplă de când lumea și pământul. Iar defecțiunea nu ne privește direct. Cu toate astea, defecțiunile sunt enervante, detestabile, sunt nedemne. Lucrurile cu defecțiuni trebuie schimbate cu altele întregi (la minte)! Autism înseamnă imperfecțiune, este cusur impardonabil, inconveniență. Autismul este una dintre întruchipările răului, de aceea autismul trebuie stigmatizat!
Atenție, noi nu stigmatizăm persoana cu autism, ooo, nu, nu mă înțelegeți greșit, bieții copii, ce vină au ei, oricum, persoanele ce trăiesc cu această condiție nu simt, deci nu pot fi afectate, iar familiile lor urăsc autismul, nu-i așa? Noi propunem o acțiune de dispreț public generalizat față de autism. Recomandăm ca autismul să fie condamnat pe viață la un sens lexical negativ, și anume, sens de stricăciune! Astfel, vom putea batjocori în voie entitatea asta nenorocită!

În plus, vom fi îndreptățiți să construim un sinonim strașnic pentru adjectivul corupt, ha, ha, ha. Vom fi deținătorii absoluți ai spectaculoaselor sintagme de genul „autism economic”, „instituție autistă”și altele asemenea.

Ce știți voi, protestatari mucoși???

Scrisoare către redacția Dilemei vechi

Mai 11, 2012
Bună ziua, 
  
vă scriu mânată de sentimente de mâhnire și dezamăgire, iscate de citirea articolului doamnei psiholog Maria Iordănescu, publicat în numărul de astăzi al revistei. Doamna psiholog ‘bombăne’ în acest articol fiindcă i se pare „că școala românească se dovedește a fi o instituție autistă: nu vede, nu aude, nu simte că acum, mai mult ca niciodată, bătălia împotriva derapajelor morale, a ignoranței, a promiscuității și a vulgarității promovate la vârf este și bătălia ei.”  
  
Deoarece sunt mama unui copil afectat de autism, înțeleg bine faptul că această condiție vine cu destule greutăți, neplăceri, dureri și frustrări în viețile noastre. Ceea ce însă nu înțeleg, este faptul că în continuare, dar, mai ales, că într-un mediu publicistic de elită din România, se atribuie cuvântului ‘autism’ conotații exclusiv negative, peiorative. Nu sunt o susținătoare a teoriilor corectitudinii politice și nu mă refer aici la posibilitatea de a ofensa persoanele cu autism, prin construcția forțată și, din păcate, la modă a expresiei „instituție autistă”, explicită fiind în articol nemulțumirea autoarei în ceea ce privește instituția în discuție.  
  
Emoția negativă ce m-a cuprins ține de demonstrarea superficialității și a ignoranței, prin atribuirea adjectivului ‘autist’ predominant semnificație rea, defavorabilă, lipsită de calități, chiar periculoasă. Deoarece autismul este o condiție a unei persoane, o condiție reflectată în întreaga ei existență, așadar o condiție care o definește pe acea persoană, iar cum convingerea mea este că oamenii nu sunt fundamental buni sau răi, mai ales nu sunt răi, este nedrept să numim ‘autist’ ceea ce ne pare anormal, rău, lipsit de calități, deoarece, în acest caz, dovedim lipsă de cunoaștere, lipsă de interes și, nu în ultimul rând, lipsă de empatie.
 
In final, doresc să vă spun că noi, fără să o facem programatic, ci, mai degrabă, din iubire pentru copilul nostru, ducem autismul fetiței noastre peste tot, în toate locurile în care familia noastră se întâmplă să fie, și îl ducem deschiși și atenți la întrebările puse și nepuse ale celor cu care interacționăm, încercând să o facem cât mai discret, pentru confortul nostru și al celorlalți. Sentimentul de compasiune este primul care apare atunci când întâlnești autismul în carne și oase, apoi se pierde după întâlnire. Sau nu se pierde, ci se transformă. În înțelegere, acceptare, interes, chiar empatie. Ceea ce vă doresc și dumneavoastră!
 
Cu respect,
Mihaela Maria Rizea

Metaforele autosuficienței noastre

Aprilie 4, 2012

 

 
 „În momentul în care s-a câștigat această licitație am știut că reprezintă primul succes economic al acestor ani de aparent autism economic”, zicea ieri, Primul-Ministru intelectual, Mihai Răzvan Ungureanu. „Autism economic”? Oare ce o fi însemnând această expresie, folosită cu o zi după Ziua Internațională a Conștientizării Autismului, zi despre care mai multe organizații le tot vorbesc conducătorilor și aleșilor acestei țărișoare văduvită de bun simț și înecată de autosuficiență?

 Pentru că această zi internațională își propune, pe lângă informarea publicului despre autism și atragerea atenției asupra creșterii numărului de persoane afectate, să semnaleze autorităților statelor importanța diagnosticului și intervenției precoce în autism, iată, așadar, că expresia originală (?) a domnului Prim-Ministru, „autism economic”, emisă cu o zi după ziua festivă despre care scriu, vine ca o justificare solidă a existenței și nevoii unei Zile Internaționale a Conștientizării Autismului.

 Primit de la prietena noastră, Liuba Iacoblev, președintele organizației Autism Româniavideoclipul acesta reprezintă discursul scurt al unui politician canadian, Mike Lake, ținut cu ocazia Zilei Internaționale a Conștientizării Autismului, discurs emoționant al unui părinte atent și empatic, pe care îl traduc aici: „Ziua aceasta marchează deasemenea 14 ani de la diagnosticarea cu autism a fiului meu, J. În multe privințe, J. are comportamentul unui copil de 3-4 ani, captiv într-un trup de 16 ani. Este nonverbal, are probleme de înțelegere a conceptelor abstracte, plânge când este trist și râde în hohote când este bucuros. Când își propune să afle ceva, îmi apucă fața cu mâinile și mă atenționează cu un ‘ba-ba-ba-ba’ escaladat și insistent, până când primește explicația dorită. Este îndrăgostit de câini, stă nas în nas cu orice câine pe care îl întâlnește indiferent de dimensiunea acestuia sau periculozitatea lui, fapt de care trebuie să ținem întotdeauna seama în public. În alte privințe, J. se comportă la fel ca orice alt copil de 16 ani. Îi place să lucreze în biblioteca școlii, să facă sport cu tatăl lui în diminețile de sâmbătă. Nu am visat niciodată să am un copil cu nevoi speciale, însă, cu toată onestitatea, spun că nu aș fi putut fi mai mândru de băiatul meu decât sunt. El este întotdeauna primul care vine cu un salut și o îmbrățișare, nu se comportă niciodată jignitor sau cu răutate (bully) și ne iubește pe toți fără prejudecăți. Cred că noi toți putem folosi ceva mai mult din toate astea.”

Din punctul nostru de vedere, fără să o facem programatic, ci, mai degrabă, din iubire pentru Kiti, ducem cu noi autismul fetiței noastre peste tot, în toate locurile în care familia noastră se întâmplă să fie, și îl ducem deschiși și atenți la întrebările puse și nepuse ale celor cu care interacționăm, încercând să o facem cât mai discret, pentru confortul nostru și al celorlalți. Sentimentul de compasiune este primul care apare atunci când întâlnești autismul în carne și oase, apoi se pierde după întâlnire. Sau nu se pierde, ci se transformă. În înțelegere, acceptare, interes, chiar empatie. Ceea ce-ți doresc și ție!